- 50 Mio. Euro jährlich für Forschung zu Long-COVID und ME/CFS
- Patientenorganisationen fehlen als gleichberechtigte Partner im Steuerungskreis
- 34 Fragen zur Struktur, Finanzierung und Ausrichtung der Nationalen Dekade
Hintergrund
Der Bundestag hat in den Haushaltsberatungen für 2026 jährlich 50 Mio. Euro im Einzelplan des Bundesministeriums für Forschung, Technologie und Raumfahrt für eine Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen bereitgestellt. Am 30. Januar 2026 erklärte das Ministerium die Initiative offiziell für gestartet. Als Vorbild dient die Nationale Dekade gegen Krebs, die eine breite Beteiligung von Versorgungsakteuren und Patientenorganisationen vorsieht. Ein Eckpunktepapier der Bundestagsabgeordneten Stephan Albani und Prof. Dr. Karl Lauterbach vom 24. Oktober 2025 hatte ebenfalls eine verbindliche Einbeziehung von Patientenvertretungen vorgesehen.
- 50 Mio. Euro jährlich — Haushaltsmittel im Einzelplan des Bundesministeriums für Forschung, Technologie und Raumfahrt für die Nationale Dekade
- 30. Januar 2026 — offizieller Starttermin der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen
- 34 Fragen — Umfang der Kleinen Anfrage zu Struktur, Finanzierung und Patientenbeteiligung
- 3 Arbeitsgruppen — hat der Steuerungskreis in seiner ersten Sitzung am 27. Februar 2026 eingesetzt (Translationsforschung, Forschungsinfrastrukturen/Daten/Bioproben, versorgungsnahe Forschung)
Im Detail
verbindliche und gleichberechtigte Integration von Patientenvertretungen in alle Entscheidungs- und Steuerungsgremien der Dekade
— BT-Drs. 21/6613, Vorbemerkung (Zitat aus Lauterbach-Albani-Eckpunktepapier vom 24. Oktober 2025)
Für die Erforschung von Long-COVID, ME/CFS und anderen postinfektiösen Erkrankungen stellt der Bund jährlich 50 Millionen Euro bereit. Die sogenannte Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen startete offiziell am 30. Januar 2026 und soll bis 2036 laufen. Mit der Kleinen Anfrage BT-Drs. 21/6613 vom 23. Juni 2026 stellt die Fraktion Die Linke insgesamt 34 Fragen an die Bundesregierung — und rückt dabei zwei zentrale Kritikpunkte in den Vordergrund: die fehlende Beteiligung von Patientenorganisationen und offene Fragen zur Mittelverwendung.
Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: Was bisher beschlossen wurde
Der Bundestag hat die Mittel in den Haushaltsberatungen für 2026 im Einzelplan des Bundesministeriums für Forschung, Technologie und Raumfahrt verankert. Als offizielle Partner der Dekade wurden unter anderem das Bundesgesundheitsministerium, die NAKO Gesundheitsstudie, das Netzwerk Universitätsmedizin, die Leibniz- und Helmholtz-Gemeinschaft, die Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung, das Berlin Institute of Health sowie der Verband forschender Arzneimittelhersteller benannt. In einer gemeinsamen Erklärung wurden als Schwerpunkte der Aufbau einer nationalen Patientenkohorte, Genom- und Multi-Omics-Infrastruktur, klinische Studien sowie Nachwuchsförderung genannt.
In der ersten Sitzung des Steuerungskreises am 27. Februar 2026 einigten sich die Partner auf drei konkrete Maßnahmen: den Aufbau einer umfangreichen Datenbasis durch Erbgutsequenzierungen, die Stärkung klinischer Studien sowie die Einsetzung von drei Arbeitsgruppen zu Translationsforschung, Forschungsinfrastruktur und versorgungsnaher Forschung.
Patientenbeteiligung: Kritik an fehlendem Einschluss Betroffener
Ein zentrales Anliegen der Linken-Anfrage betrifft die Beteiligung von Patientenorganisationen. Laut Drucksache sah das Eckpunktepapier der Bundestagsabgeordneten Stephan Albani und Prof. Dr. Karl Lauterbach vom 24. Oktober 2025 ausdrücklich eine verbindliche und gleichberechtigte Integration von Patientenvertretungen in alle Entscheidungs- und Steuerungsgremien der Dekade vor. Auch die Nationale Dekade gegen Krebs, die als Vorbild dient, schließt Patientenorganisationen als vollwertige Partner ein.
Die Fragesteller stellen in der Anfrage fest, dass unter den offiziellen Partnern der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen weder eine Patientenorganisation noch eine Vertretung der ärztlichen Versorgung wie die Bundesärztekammer vertreten ist. Bundesministerin Bär hatte am 25. März 2026 im Forschungsausschuss erklärt, dass zwei Betroffenenorganisationen im Steuerungskreis vertreten seien. Die Anfrage fragt nach, ob damit neben der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS die Stabsstelle Patientenbeteiligung im Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss gemeint ist — und inwiefern diese eine spezifische Expertise von Long-COVID- oder ME/CFS-Betroffenen einbringen kann.
Forschungsausrichtung: Biomedizin versus Psychosomatik
Politisch aufgeladen ist auch die Frage nach der inhaltlichen Ausrichtung der Dekade. Bundesministerin Bär hatte laut Drucksache im Forschungsausschuss erklärt, biomedizinische Forschung stehe im Mittelpunkt und der Fokus liege nicht auf der Psychosomatik. Die Linke fragt, wie diese Aussage zu verstehen ist und ob die Bundesregierung psychosomatische Erklärungsansätze aus der Förderung ausschließt. Hintergrund ist ein langjähriger wissenschaftlicher und politischer Streit: Patientenorganisationen und ein wachsender Teil der Forschungsgemeinschaft betonen den organischen Charakter von ME/CFS und Long-COVID und lehnen psychosomatische Deutungen ab.
50 Mio. Euro: Wer entscheidet über die Verteilung?
Neben inhaltlichen Fragen erkundigt sich die Anfrage nach der genauen Mittelverteilung. Gefragt wird, welcher Anteil der 50 Mio. Euro jährlich bereits verausgabt, verbindlich verplant oder für konkrete Maßnahmen vorgesehen ist — aufgeschlüsselt nach Maßnahmen und Haushaltsjahren. Außerdem stellt die Anfrage die Frage, welche über den Bundeshaushalt hinausgehenden Mittel aus Ländern, öffentlichen oder privaten Quellen im Rahmen der Dekade mobilisiert werden sollen.
Ebenfalls ungeklärt bleibt laut Anfrage das Verhältnis zur Allianz für postinfektiöse Erkrankungen, die Forschungs- und Gesundheitsministerium im November 2025 angekündigt hatten. Die Linke fragt, wie diese Struktur zur Nationalen Dekade steht und welche Vorhaben unter dem Dach der Allianz geplant sind.
Einfach erklärt: Der Bund gibt jedes Jahr 50 Millionen Euro für Long-COVID-Forschung aus. Die Linke will wissen, ob Patientengruppen wirklich mitbestimmen dürfen und wie das Geld genau eingesetzt wird.
Die Bundesregierung hat nun bis zum 14. Juli 2026 Zeit, die 34 Fragen zu beantworten. Vergleichbare Debatten um die Einbeziehung von Betroffenen in gesundheitspolitische Entscheidungsprozesse gibt es auch in anderen Bereichen — etwa bei der Diskussion um unzureichenden Mutterschutz für Selbstständige oder beim Streit um verbindliche Bürgerbeteiligung bei der Baugesetzbuch-Reform. Auch die Frage, wie Forschungsförderung transparent gesteuert wird, berührt grundsätzliche Fragen der Mittelverteilung im Bundeshaushalt.
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Betroffen sind Millionen Menschen in Deutschland, die an Long-COVID, ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom), Post-Vac-Syndrom und anderen postinfektiösen Erkrankungen leiden. Die Anfrage richtet sich zudem an Forschungseinrichtungen, Patientenorganisationen und die wissenschaftliche Gemeinschaft, die an der Ausgestaltung der Dekade beteiligt werden sollen.
Hinweis: Dieser Artikel beschreibt den Stand zum Zeitpunkt der Veröffentlichung. Die Anfrage wurde mittlerweile beantwortet. (Stand: 21.07.2026)
- Postinfektiöse Erkrankungen
- Krankheiten, die nach einer Infektion fortbestehen oder neu entstehen, darunter Long-COVID und ME/CFS (Chronisches Fatigue-Syndrom).
- Steuerungskreis
- Ein Gremium aus Partnern der Nationalen Dekade, das die Ausgestaltung der Initiative koordiniert und über konkrete Maßnahmen und Förderprioritäten entscheidet.
- ME/CFS
- Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom — eine schwere, chronische Erkrankung, die häufig nach viralen Infektionen auftritt und zu starker Erschöpfung und anderen Symptomen führt.
Was ist die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen?
Es handelt sich um eine 2026 gestartete Forschungsinitiative des Bundes, für die der Bundestag jährlich 50 Mio. Euro im Haushalt des Bundesministeriums für Forschung, Technologie und Raumfahrt bereitgestellt hat. Ziel ist die Erforschung von Long-COVID, ME/CFS und weiteren postinfektiösen Erkrankungen bis 2036.
Warum kritisiert Die Linke die Patientenbeteiligung?
Nach Angaben der Fragesteller sind unter den offiziellen Partnern der Dekade keine Patientenorganisationen vertreten — anders als bei der vergleichbaren Nationalen Dekade gegen Krebs und anders als im ursprünglichen Eckpunktepapier vorgesehen.
Wer sitzt im Steuerungskreis der Nationalen Dekade?
Laut Drucksache gehören dem Steuerungskreis unter anderem das Bundesgesundheitsministerium, die NAKO Gesundheitsstudie, das Netzwerk Universitätsmedizin, Leibniz- und Helmholtz-Gemeinschaft, die Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung sowie der Verband forschender Arzneimittelhersteller an.
Dieser Beitrag bezieht sich auf BT-Drs. 21/6613 und gibt den Inhalt der Drucksache zusammenfassend wieder. Die inhaltliche Verantwortung liegt beim jeweiligen Verfasser der Drucksache. Der Beitrag spiegelt nicht notwendigerweise die Meinung des Seitenbetreibers wider.
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